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"Entrepôts de données de santé régionaux » : on vous explique !

Vos dossiers médicaux œuvrent pour la recherche, le saviez-vous ?
Nous entendons souvent dire que « les données sont le nouvel or noir », mais cette affirmation reste bien obscure quand on parle de nos données de santé. Pourtant, de nombreux établissements de santé se sont saisis du sujet. C’est ainsi que sont nés les « entrepôts de données de santé ». Ces structures servent à rassembler des données de santé, initialement générées par et pour le soin, qui peuvent être réutilisées par la suite. Cette réutilisation sert la recherche ou encore le pilotage des établissements, et ces entrepôts de données procurent un cadre technique, juridique et éthique approprié pour cela.

Quelle place pour les usagers ?
L’implication de représentants des usagers est primordiale, pour une information et un exercice des droits facilité concernant l’usage de ces données. Mais aussi pour participer à la gouvernance de ces structures, à l’échelle des établissements ou à travers des plateformes inter-régionales dédiées. C’est le cas avec la plateforme « PAISaGE » qui rassemble des établissements des régions Grand-Est et Bourgogne Franche-Comté.

Les délégations Bourgogne Franche-Comté et Grand-Est de France Assos Santé ont ainsi proposé un temps d’information et d’échanges dédié, lundi 11 mars en visioconférence. Arthur DAUPHIN, chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé, a animé ce webinaire pour donner aux acteurs associatifs du réseau, et en particulier aux RU, des clés de compréhension sur ces nouvelles structures et les nouvelles missions associées (cf. Fiche Mission « représenter les usagers en entrepôt de données de santé »).

Nous vous proposons de revivre ce moment en visionnant le replay :

https://youtu.be/4Fw_nmF-kqY?feature=shared[/embed]

Contact : cjardon@france-assos-sante.org

 

 

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Des/Equilibres : Une série de podcasts de patients et de proches touchés par une maladie chronique

C'est en octobre 2022, il y a tout juste un an que l'équipe de l’Unité transversale pour l’éducation du patient (UTEP) du CHU de Besançon a sollicité notre délégation France Assos Santé BFC pour être partenaire d'un projet de création de podcasts de patients.

C’est avec plaisir que nous vous informons aujourd'hui de la sortie de la série de podcasts « Des/Equilibres ».

Parce que l’annonce d’une maladie déséquilibre, parce que la vie avec une maladie chronique est un équilibre fragile qui nécessite des ajustements pour retrouver de nouveaux équilibres, « Des/équilibres » est le titre choisi pour cette série.

Ces 10 premiers podcasts, témoignages intimes et sensibles, valorisent les savoirs et compétences des patients et proches touchés par une maladie chronique.

Ces épisodes d’une vingtaine de minutes accessibles à tous, sont :

  • Une ressource innovante pour la formation des étudiants et professionnels de santé,
  • Une parole utile aux personnes malades, leurs proches et aidants.

« Des/équilibres » c’est, entre autres, Lydie qui raconte la douleur de l’annonce diagnostic de la maladie de son fils; Etienne atteint du VIH depuis 1 an et demi qui décrit l’ambivalence du vécu avec cette maladie vis-à-vis du regard des autres; ou encore Clémence porteuse de la mucoviscidose dont les perspectives de vie ont changé avec l’arrivée d’un nouveau traitement il y a un an...

Ces podcasts sont accessibles grâce au QR Code présent ici, et disponibles sur les plateformes d’écoute :

Ce projet a été soutenu et financé par la Fondation de France et a été mené en partenariat avec l’UTEP, l’Unité transversale pour l’éducation du patient du CHU de Besançon et France Assos Santé BFC. 

Lire le Communiqué de presse

Contact : Coralie JARDON - cjardon@france-assos-sante.org /06.31.72.04.38

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Rapport d'activité 2022 France Assos Santé Bourgogne Franche-Comté

Jeudi 27 avril 2023 à Dijon, l'Assemblée régionale de France Assos Santé Bourgogne Franche-Comté, composée des associations membres a approuvé le rapport d'activité pour l'année 2022.

Celui-ci est désormais disponible ici

 

 

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Journée européenne de vos droits en santé

 

« La Journée Européenne de vos Droits en Santé », c'est le 18 avril !

Informer les usagers du système de santé sur leurs droits fondamentaux c’est l’objectif des actions menées autour de la « Journée Européenne de vos Droits en Santé » du 18 avril au 18 mai.

Cet événement phare de la promotion des droits en santé mobilise chaque année le réseau France Assos Santé, les associations d’usagers de la santé et les représentants des usagers.

En Bourgogne Franche-Comté, France Assos Santé vous propose :

  • Un débat public sur le thème de la fin de vie Mardi 9 mai de 14h00 à 16h00 à Besançon à l’Espace Grammont, 20 rue Mégevand : lien d'inscription et affiche 

Retrouvez la vidéo présentée par l'Espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté à l'occasion de ce débat public : cliquez ici

  • Des stands d'information au sein des établissements de santé proposés par les représentants des usagers sur les droits en santé (liste des lieux à venir),
  • Des vidéos à partager, créées par des représentants des usagers sur des droits qui questionnent souvent les usagers, disponibles sur la chaine YouTube de France Assos Santé BFC. Ces vidéos présentent : le droit à l’information, à la qualité et à la sécurité des soins, au respect de la dignité, et le droit de rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance.

La connaissance des droits est essentielle pour tous  !

A la rencontre des représentants des usagers, voici la liste des établissements où vous pourrez échanger et vous documenter sur les droits des usagers (liste en cours) :

21 :

Centre Leclerc (CGFL) à Dijon le 10 mai

Centre Hospitalier de la Haute Côte d'Or

25 :

Centre Hospitalier Spécialisé de Novillars le 31 mai

Centre de Soins et de réadaptation Les Tilleroyes

Clinique du Pays de Montbéliard le 4 mai

39 :

Centre hospitalier Pasteur à Dole le 3 mai de 14h à 17h

71 :

Centre Hospitalier de Bourbon Lancy le 19 avril de 14h à 17h

89 :

- Centre Hospitalier de Sens le 3 mai 2023

- Centre Hospitalier de Joigny le 4 mai 2023

- Clinique Le Petit Pien à Monéteau le 15 mai 2023

Retrouvez ici le communiqué de presse national avec les évènements variés organisés en région.

Contact : Coralie JARDON - cjardon@france-assos-sante.org

 

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Projet des usagers en établissements de santé : guide et boite à outils

France Assos Santé BFC a le plaisir de mettre à la disposition des représentants des usagers son guide/boite à outils sur le projet des usagers.

Ce guide est né de la volonté du Réseau Qualité des établissements de santé en Bourgogne Franche-Comté RéQua, et de France Assos Santé Bourgogne Franche-Comté de lancer une dynamique commune aux professionnels de santé et aux représentants des usagers pour l’élaboration d’un projet des usagers au sein des établissements de santé.

Après un bref rappel réglementaire et méthodologique, nous vous proposons une boite à outils qui devrait permettre à la Commission des Usagers de poser les bases d’un projet des usagers réunissant l’ensemble des acteurs, professionnels et usagers.

Téléchargez le guide ici

L'équipe reste à votre disposition pour toute question et besoin d'accompagnement pour l’élaboration d un projet des usagers.

N’hésitez pas à nous contacter à l’adresse mail suivante : pminarydohen@france-assos-sante.org

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Des vidéos pour valoriser les actions de prévention menées par des associations et susciter les échanges avec les professionnels de santé et les usagers

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Quelle mine d’or d’informations, de connaissances, de savoir-faire représente l’action associative et l’expérience-patient. Des vidéos à destination des usagers et des professionnels de santé, ont ainsi été réalisées par France Assos Santé BFC et certaines de ses associations.

Ces vidéos mettent en lumière l’engagement associatif dans le domaine de la prévention et ce, dans ses différentes dimensions, du vivre en bonne santé, au dépistage et signes d’alerte, jusqu’au mieux vivre avec sa pathologie.

Instructives et dynamiques, celles-ci sont adaptées à tous et présentent en une dizaine de minutes le rôle et les actions de l'Association en matière de prévention.

Quatre vidéos sont déjà disponibles et ont été réalisées en partenariat avec l'association France AVC 39 (Jura) en 2021,  la Ligue contre le cancer du Doubs en 2022, Dépendances 21 en 2023 et Cardio Franche-Comté en 2024

Ces vidéos ont plusieurs vocations,

  • Faire connaître et reconnaitre les actions des associations et diffuser leurs messages de prévention, ce sont de véritables outils de communication qui peuvent être utilisés par exemple dans les salles d’attente des établissements et des maisons de santé,
  • Servir de support d’échanges lors d’actions de prévention auprès des usagers en lien avec des professionnels de santé notamment au sein des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS).

La Présidente de France Assos Santé BFC et le référent du projet y reviennent dans une courte vidéo de présentation.

C'est avec un immense plaisir que nous vous partageons ces vidéos :

N'hésitez pas à les diffuser, les utiliser et faire appel aux associations pour vos actions de prévention.

Lire le Communiqué de presse

Contact : Coralie JARDON cjardon@france-assos-sante.org

 

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Répertoire sources d'informations pour les aidants familiaux - Nouvelle version!

Vous êtes aidant(e) ou proche d’aidant d’une personne vulnérable, France Assos Santé Bourgogne Franche-Comté met à votre disposition un répertoire des sources d’informations utiles dans votre vie quotidienne.

Ce répertoire, fruit d’un travail collaboratif réalisé par un groupe composé de représentants des usagers et de bénévoles associatifs membres de France Assos Santé BFC, vient d'être actualisé.

Il réunit en un seul et même document disponible ici :

- tous les types d’informations proposées par les associations membres de France Assos Santé BFC,

- tous les guides pratiques, sites internet et fiches pratiques dédiés aux aidants.

Vous souhaitez participer à la diffusion de ce répertoire, en parler autour de vous, le flyer ci-dessous est disponible en version dématérialisée (en cliquant sur le visuel) mais surtout des exemplaires papier sont à votre disposition auprès des associations membres et des 2 antennes de la délégation à Besançon et à Dijon.

N'hésitez pas à passer commande par mail à bourgogne-franche-comte@france-assos-sante.org

Ce répertoire n’est pas exhaustif, il est mis à jour régulièrement et enrichi de nouvelles données notamment par les remontées des associations et des usagers eux-mêmes.  Aussi, si une information vous paraît utile à partager, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse mail suivante : bourgogne-franche-comte@france-assos-sante.org en précisant dans l’objet « Répertoire aidant ».

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Journée régionale des représentants des usagers et associatifs de Bourgogne Franche-Comté

La Journée régionale France Assos Santé BFC « L’implication des représentants des usagers, des bénévoles associatifs et des usagers dans le système de santé : de nouvelles perspectives » s'est déroulée comme convenu mardi 11 octobre 2022 à la salle Devosge à Dijon.

Cette journée ouverte aux membres du réseau France Assos Santé BFC, aux représentants des usagers et associatifs de la région ainsi qu'aux professionnels de santé et des structures du champ de la santé a réuni près de 80 participants (106 inscrits) dont près de la moitié des représentants des usagers de la région.

Pour revenir sur cette journée participative et riches d'enseignements et de partages d'expérience, vous trouverez ci-après :

Contact mail : bourgogne-franche-comte@france-assos-sante.org

 

 

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Campagne de renouvellement des "RU" en Commission des usagers

Vous êtes membre d'une association agréée en santé et souhaitez devenir représentant des usagers en Commission des Usagers : candidatez !

L’appel à candidatures des Représentants des usagers en Commission des Usagers est ouvert du 1er septembre au 31 octobre 2022

Vous souhaitez candidater,

Parlez-en avec votre association qui vous transmettra son numéro d’agrément, indispensable pour que votre demande soit recevable,

Consultez le site "Ma santé en Bourgogne Franche-Comté"  https://ma-sante-en-bourgogne-franche-comte.org/node/1096 où vous trouverez :

  • La liste des sièges vacants à pourvoir
  • Le mode d’emploi « COMMENT SE CONNECTER À DÉMARCHES SIMPLIFIÉES »

Rendez-vous sur la plate-forme gouvernementale démarches-simplifiées pour remplir votre fiche de candidature, accessible en cliquant sur le lien https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/ars-bfc-appel-a-candidature-pour-la-designation-de

Si la démarche en ligne vous freine, vous pouvez imprimer et remplir le dossier de candidature extrait de l’application « démarches simplifiées » puis le retourner au service de démocratie en santé de l’ARS BFC : ars-bfc-democratie-sanitaire@ars.sante.fr

Informations utiles :

L'équipe de France Assos Santé BFC est à votre disposition pour vous aider et vous accompagner dans cette démarche de renouvellement.

Contact : bourgogne-franche-comte@france-assos-sante.org ou 03.80.49.19.37/03.81.51.84.31

 

 

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Fermeture estivale du 10 au 23 août

Les bureaux de France Assos Santé Bourgogne Franche-Comté seront fermés du 10 au 23 août 2022.

Pendant cette période vous pouvez nous écrire par mail à bourgogne-franche-comte@france-assos-sante.org, nous répondrons à votre demande dès notre retour, à partir du mardi 23 août.

Pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, la ligne Santé Info Droits reste joignable au 01-53-62-40-30

Toute l’équipe de France Assos Santé Bourgogne Franche-Comté vous souhaite un bel été !

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