Vos dossiers médicaux œuvrent pour la recherche, le saviez-vous ?
Nous entendons souvent dire que « les données sont le nouvel or noir », mais cette affirmation reste bien obscure quand on parle de nos données de santé. Pourtant, de nombreux établissements de santé se sont saisis du sujet. C’est ainsi que sont nés les « entrepôts de données de santé ». Ces structures servent à rassembler des données de santé, initialement générées par et pour le soin, qui peuvent être réutilisées par la suite. Cette réutilisation sert la recherche ou encore le pilotage des établissements, et ces entrepôts de données procurent un cadre technique, juridique et éthique approprié pour cela.
Quelle place pour les usagers ?
L’implication de représentants des usagers est primordiale, pour une information et un exercice des droits facilité concernant l’usage de ces données. Mais aussi pour participer à la gouvernance de ces structures, à l’échelle des établissements ou à travers des plateformes inter-régionales dédiées. C’est le cas avec la plateforme « PAISaGE » qui rassemble des établissements des régions Grand-Est et Bourgogne Franche-Comté.
Les délégations Bourgogne Franche-Comté et Grand-Est de France Assos Santé ont ainsi proposé un temps d’information et d’échanges dédié, lundi 11 mars en visioconférence. Arthur DAUPHIN, chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé, a animé ce webinaire pour donner aux acteurs associatifs du réseau, et en particulier aux RU, des clés de compréhension sur ces nouvelles structures et les nouvelles missions associées (cf. Fiche Mission « représenter les usagers en entrepôt de données de santé »).
Nous vous proposons de revivre ce moment en visionnant le replay :
Contact : cjardon@france-assos-sante.org
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