C’est en octobre 2022, il y a tout juste un an que l’équipe de l’Unité transversale pour l’éducation du patient (UTEP) du CHU de Besançon a sollicité notre délégation France Assos Santé BFC pour être partenaire d’un projet de création de podcasts de patients.
C’est avec plaisir que nous vous informons aujourd’hui de la sortie de la série de podcasts « Des/Equilibres ».
Parce que l’annonce d’une maladie déséquilibre, parce que la vie avec une maladie chronique est un équilibre fragile qui nécessite des ajustements pour retrouver de nouveaux équilibres, « Des/équilibres » est le titre choisi pour cette série.
Ces 10 premiers podcasts, témoignages intimes et sensibles, valorisent les savoirs et compétences des patients et proches touchés par une maladie chronique.
Ces épisodes d’une vingtaine de minutes accessibles à tous, sont :
- Une ressource innovante pour la formation des étudiants et professionnels de santé,
- Une parole utile aux personnes malades, leurs proches et aidants.
« Des/équilibres » c’est, entre autres, Lydie qui raconte la douleur de l’annonce diagnostic de la maladie de son fils; Etienne atteint du VIH depuis 1 an et demi qui décrit l’ambivalence du vécu avec cette maladie vis-à-vis du regard des autres; ou encore Clémence porteuse de la mucoviscidose dont les perspectives de vie ont changé avec l’arrivée d’un nouveau traitement il y a un an…
Ces podcasts sont accessibles grâce au QR Code présent ici, et disponibles sur les plateformes d’écoute :
- Les Cavalcades : https://lescavalcades.fr/podcast/des-equilibres/
- Apple Podcasts : https://podcasts.apple.com/us/podcast/des-équilibres/id1710727972
- Spotify : https://open.spotify.com/show/4VdwDy54XBeZe3eMJmgzSg
- Deezer : https://www.deezer.com/fr/show/1000341891
Ce projet a été soutenu et financé par la Fondation de France et a été mené en partenariat avec l’UTEP, l’Unité transversale pour l’éducation du patient du CHU de Besançon et France Assos Santé BFC.
Lire le Communiqué de presse
Contact : Coralie JARDON – cjardon@france-assos-sante.org /06.31.72.04.38
A l’écoute de ce podcast ce récit si utile le mot est faible sur le Tsunami de l’annonce de la maladie d’ j’ai tweeté ceci :
Plus qu’un simple RT le besoin de vous dire en quoi le récit de ce Tsunami m’a touché.
Si proche de celui que nous avons vécu à 5, une famille
Juin 2004 à 2 ans et demi l’annonce du rétinoblastome
Nous les parents emportés avec lui en 5 jours du centre Bretagne à Paris Heureusement
L’opération, l’humanité et l’excellence de Curie par la suite
La perte de son œil et le formidable travail du prothésiste
2020 dernière visite à Curie et la Pr qui a opéré et suivi notre fils a prononcé ces mots à haute et intelligible voix : « Elie tu es guéri » et notre fils va bien.
Mais ce jour-là moi le Papa je n’ai pu que dire faiblement merci. La gorge serrée par la douleur du deuil et de l’absence de sa maman emportée par une maladie du silence de l’anxiété
Usager engagé depuis pour dire à quel point les soins de support en Santé Mentale qui ont fait défaut dans notre parcours sont indispensables
Pour dire aussi que la Psychiatrie a besoin d’évoluée en Urgence dans le dialogue avec les usagers malades et les proches
Et comment il y a toujours aujourd’hui des conditions d’annonces intolérables dans ces parcours complexes en santé mentale.
Cette question qui m’a été posé à moi l’aidant de ma femme malade par un urgentiste
« Vous connaissez le syndrome de KORSAKOFF »
La terrible maltraitance des proches tenus à l’écart des soins, effroyable catalyseur de la détresse des familles, et moteur de pertes de chances
Pour protéger nos enfants : le faire savoir
Bonjour Yves,
Un beau et difficile témoignage
Merci